Temadag d 4. oktober 2023 – Forældreskabets udfordringer – når børn og unge er syge.
Et referat af Stine Kjelstrup Schiøtt, sygeplejerske på Neuropædiatrisk afdeling, Filadelfia.
En tema dag med fokus på samarbejdet mellem forældre og professionelle, når børn og unge er på hospitalet.
Det grænseløse forældreskab
Sociolog Maria Ørskov Akselvoll holdte et oplæg med udgangspunkt i sin bog Det grænseløse forældreskab. Den er skrevet som en analyse af hvad det vil sige at være forældre i dag, hvilke idealer vi har som samfund for forældre og bogen beskriver det samspil der er mellem samfundsstrukturen og familiernes strukturer.
Maria beskriver sin bog som et sociologisk selvforsvar til forældre overfor det ideal, hun ser i samfundet, hvor man som forældre ikke kan gøre det godt nok. Den tænkning er en videreudvikling af Bourdieus tanke om at sociologi er en kampsport og hun ønsker at bogen skal hjælpe forældre med at frigøre sig fra de krav, der er ”lidt for meget”.
Bogen og den forskning der ligger bag, tager udgangspunkt i familier generelt og ikke kun familier med syge børn og unge. Men der tegner sig et billede at et højt ideal, som alle måles op imod. Det ideal kan være særligt svært at opnå, når man i familien har et barn eller en ung med sygdom.
Maria beskriver tidens forældreskab som et intensivt forældreskab, hvor den høje barre, som opleves af forældrene, kan medføre en følelse af utilstrækkelighed, som kan have negativ indvirkning på det følelsesmæssige overskud.
Derudover viser Marias forskning, at noget af det der fylder for familierne, er bekymringer og usikkerhed. Forældrene er presset over alle de test og screeninger, som deres barn skal igennem, og har en bekymring for at hvis barnet ikke består, vil det blive ekskluderet for muligheder.
Maria fortæller om en amerikansk sociolog Arlie Hochschild, som beskriver tre skift som sker i forældreskabet. Det første skift er det formelle arbejde, som man får sin løn for. Det andet skift er i hjemmet hos familien med alle de forskellige opgaver som madlavning, indkøb, tøjvask osv. som ligger heri.
Det tredje skift beskrives som det følelsesmæssige arbejde, som er et usynligt arbejde der består af at møde barnets behov.
En norsk sociolog Kristine Warhuus tilføjer yderligere alt det administrative, sikre barnet har tøj og sko til næste årstid, arrangere højtider og fødselsdage, dyrke familiens relationer udadtil.
Maria tilføjer yderligere samarbejdet mellem skole og institution, som en del af det tredje skifte.
Maria nævner andre teoretikere, som også stiller sig kritisk overfor tidens intensive forældreskab. Herunder Sharon Hays, der beskriver intensive motherhood, hvor barnets behov mødes på en ny måde og prioriteres over alt andet. Det splitter forældrene i to mellem job og familieliv og opleves som to modsatrettede logikker. Margaret K Nelson nævnes, med hendes teori om at forældreskabet er ude af kontrol.
Maria går i dybden med Frank Furedis teori om Paranoid Parenting, om hvordan forældrene bekymrer sig om forskellige risici, samt den forældredeterminisme, som kan opleves i samfundet. Maria beskriver denne, som en ekstrem form for individualisme, hvor alt hvad forældrene før, har en betydning for barnet, og forældrene derigennem ser sig selv som barnets årsag.
En slags deterministisk tænkning, der konstruerer forældres hverdagslige aktiviteter,
som direkte og kausalt forbundet med at fejle eller skade børn.
Furedi omtaler forældredeterminisme som en myte, i det der er mange andre sociale faktorer som har indflydelse på barnet.
Der er i samfundet en stigende forældreskabskultur i form af blandt andet tv, podcasts, skønlitteratur, satire. Det kan for nogle være en hel livsstil og ses som en vigtig del af voksen identiteten. Forældreindustrien er et voksende marked, hvor der bruges penge som aldrig før på tøj, oplevelser, forældrekurser.
Maria bringer også et andet perspektiv ind; Staten som aktør, hvor der ses en samfundsøkonomisk interesse i forældreskabet. Her kan ligge en ansvars diskurs, om at forældre skal tage mere ansvar og bidrage mere, hvilket kan øge forældredeterminismen yderligere.
Maria beskriver at vi lever i et risikosamfund, men at det ikke nødvendigvis er blevet farligere at leve, men at vi er blevet mere opmærksomme på risici, for at forsøge at foregribe disse.
Den øgede individualisering i forældreskabet medfører en tankegang om, at du er din egen (u)lykkesmed, og dit barns.
Den konstante selv-evaluering har en negativ betydning for forældrene, da det fylder mentalt og blandt andet kan komme til udtryk som angst og depression gennem skyld og skam. Jo mere ekspertviden forældrene får, jo flere spørgsmål dukker op og de opnår ikke den ønskede sikkerhed ved at have viden. Som sygeplejersker bør vi i samarbejdet med forældrene sikre os, at den ekspertviden vi giver indenfor vores felt er ensrettet, så forældrene ikke får yderligere modsatrettet viden.
Maria beskriver en ny tendens at udbrændte forældre, som resultat af at have udført intensiv forældreskab. Her er særlige risikofaktorer kvinder, forældre til syge børn og børn med særlige behov, unge forældre, forældre til mange børn og perfektionisme.
Som sygeplejersker kan vi bedst støtte forældrene, ved at hjælpe dem med at rette blikket udad og se hvilke andre faktorer der spiller ind. Jo højere idealet for forældreskab er, jo svære bliver det for de familier, der ikke har ressourcerne. Forældre med syge børn er det særligt svært at opretholde.
Maria slutter sit oplæg med følgende pointe:
Det gode nok – ikke ”det perfekte” – er det bedste!
Det gode forældresamarbejde
Anja Marschall, ph.d. og lektor på pædagoguddannelsen, fortalte om sine undersøgelser af forældresamarbejdet. Udgangspunktet var samarbejdet mellem forældre og daginstitution, men kan sagtens overføres til samarbejdet mellem forældre og sundhedsprofessionelle. Anja beskriver at det gode forældresamarbejde kan udfordres af usikre forældre, som søger viden bredt og ikke konkret. Man bliver ikke klogere af den viden men tværtimod mere usikker. Anja beskriver at det er blevet en videnskab at være forældre, og at forældrene både skal agere som omsorgsgivere og risikomanagere, som hele tiden screener for, om der er noget der skal forebygges.
Anja har især beskæftiget sig med samarbejdet om småbørn, som hun har undersøgt gennem blandt andet etnografisk feltarbejde og kvalitative interviews i flere vuggestuer med et særligt fokus på opstart.
Herigennem er der opstået centrale begreber:
- Livsførelse: Familiens livsførelse, hvordan er dagligdagen for familien. Når denne føres sammen med den institutionelle livsførelse, kan der opstå konflikter.
- Omsorgskæder: Omsorgspersonerne danner en kæde omkring barnet med udgangspunkt i hver deres omsorgsopgave.
- Konflikter som invitation til samarbejde.
”Konflikter bliver ofte set som noget, der skaber fronter og adskiller parter. Men konflikter og uoverensstemmelser kan også være invitationer til netop samarbejde og årsagen til, at samarbejde er vigtigt, hvis det skal lykkes at støtte barnets trivsel og udvikling”
Når forældrene opleves som ikke samarbejdsvillige, bør vi som sundhedsprofessionelle have en nysgerrighed på hvad der ligger bagved. Forskellige årsager kan blandt andet være en dårlig systemerfaring, som har givet mistillid til professionelle, eller en manglende forventningsafstemning. Jo mere tydelige vi som sygeplejersker er i vores forventninger til samarbejdet, jo bedre bliver samarbejdet.
Vi skal se barnet eller den unge som en fælles sag, og skabe rum for at være nysgerrig og undersøgende overfor forældreperspektiver. Dette med en tanke om, at forældre altid har deres grunde og ønsker sjældent at modarbejde.
Ved at få en indsigt i forældrenes livsførelse, muliggøre det forældrene som subjekter og bevarer handleevne og værdighed, selvom livet er svært. Svære livsbetingelser er en variation af det almene hverdagsliv.
Samarbejde bør, ifølge Anja, ses som et fælles anliggende hvor alle kan bidrage relevant, men hvor vi som sundhedsprofessionelle opleves som værter for samarbejdet. Der gør vi ved at vise vejen for samarbejdet gennem en beroligende og anerkendende tilgang.
Anja slutter sit oplæg med følgende citat:
Der er grund til at tro, at forandring er lettere, når vi gør noget sammen med mennesker, frem for ved eller for dem.
– Christie, 2009
National klinisk retningslinje for pædiatrisk delirium
Rikke Louise Stenkjær, sygeplejerske og ph.d. studerende, præsenterer sit igangværende projekt med udvikling af retningslinje for pædiatrisk delirum. Pædiatrisk delirium er en akut forstyrrelse af hjernefunktionen, som direkte konsekvens af akutte livstruende somatiske sygdomme.
Rikke præsenterer en case med en 4 årig dreng i delirium efter traume med store brandsår og efterfølgende sedation. For at finde ud af, om patienten er i delirium, kan man screene. Det kan være svært, i det der er nogle symptomer som overlapper hinanden og det kan gøre det vanskeligt at bruge sit kliniske blik.
Som screeningsredskab har Rikke oversat og implementeret værktøjet SOS-PD, som både screener for abstinenser og pædiatrisk delirium.
Der er for delirium en rækker diagnostiske kriterier, så som forstyrrelse i opmærksomhed/bevisthed, at det er udviklet i løbet af kort tid og med tendens til fluktuation, andre kognitive forstyrrelser og at det er en direkte konsekvens af en somatisk lidelse. Diagnosen stilles af en børnepsykiater på baggrund af de kriterier.
Rikke fortalte om sit forskningsprojekt, udformningen af det samt implementeringen gennem blandt andet e-learning og oplæg. Gennem projektet er SOS-PD blevet valideret og der er en 93,6% enighed mellem scoringsværktøjets resultat og psykiaterens vurdering af hvorvidt en række børn var i pædiatrisk delirium.
Yderligere information om begrebet kan findes i et kapitel i Delir bogen, eller i nogle af de artikler der er publiceret af Rikke om emnet.
